今日、いつもお世話になっている介護事業所さんが、ロボスーツ導入に伴い、

ロボスーツ装着したヘルパーさんと

ロボスーツの会社の営業の方と一緒に家に来られた。

ロボスーツ、介護現場や農業

様々な現場での作業をなされる方が

重たい荷物や、介護で介護者を担いだりする時に、補助をする、

そのロボスーツを着ると人工筋肉が働き

より力が出て、重たいものも より楽に持ち上げれるスーツです。

介護士さんの腰への負担軽減が期待される。

ロボスーツ装着したヘルパーさんにお風呂介助、担いでお風呂に入れて頂いたのだが、ヘルパーさんは口々に

「全然 違う

軽い軽い」と感嘆の声を上げられていた。

ロボスーツの営業の方に、ロボスーツの今についてお話を伺いました。

筋ジストロフィーで手も足もほとんど動かない私が、装着して

歩けるようになる ロボスーツありますか?とお聞きした所、

今は無いと言われました。

ただ、腰の損傷から歩けなくなった人の歩行を補助するロボスーツは完成しており、今後 様々 開発されていくと。

日経新聞の予測の10年後のロボスーツの開発も、一年で完成されたり

業界の開発スピードはとても早いとのお話でした。

私の方から10年後のロボスーツの未来は どうですか？

色んな開発されて、筋ジストロフィーの方も歩けるスーツ出来ますか？と聞くと、

10年後はもの凄く変わっていると、色んな開発がされて凄く変わっていますよと

即答でした。

私は、凄く嬉しくなりました。

身体がもっと不自由になる将来を憂いていましたが、もの凄く未来と希望を感じました。しかも、この10年で もっと変わるという、近い将来だ。

凄いAI、ロボット時代は目前であるし、

このテクノロジーの進化、難病の私にとっては本当に助かる。

前途洋々のロボスーツの今を知れて良かった。

ヘルパーさん、ロボスーツの営業の方、色々と勉強になりました。

ありがとうございました！

私は、自身のディシンヌ型筋ジストロフィーという病気が この先 どう進行し、どのような生活になり、どのように亡くなるのか全て理解している。

そして、病院の施設で発生する看護士や介護士から受ける特に精神的な非人道的な扱いの数々を知っている。身を持って経験しているし、見てきたからだ。

筋ジストロフィーが進行し、亡くなっていく友人もたくさん見てきた。

友人の苦しんでいる姿、心底 苦悩している姿 顔、脳裏から離れない。

皆、どんな思いだったのか。

ある筋ジストロフィーの友人のお見舞いに行った、その友人は 帰り際 いつも私に聞いてきた。

次は、次はいつ来てくれる、必死な顔

待ってるよという悲壮感溢れる顔、

私はいつも後ろ髪を引かれるように病院から家に帰った。

家に帰っても、友人 親友の顔が脳裏に浮かぶ。彼らは待っている。

私はお見舞いに通い続けた。

往復三時間の距離。車椅子での移動。介護時間等 様々な制約。

一週間に一回 通うのが当時の私の限界だった。

通い続けた、行くと

いつも待ってたよの顔。そして、何度も言われる。

ありがとう、ありがとう。

私は何も出来ない、ただ顔を見て話すしか出来なかった。

そんな何も出来ない お見舞いに来ただけなのに、心の底からありがとう ありがとうという友人。

病気が進み、声も出せなくなり機械と身体が繋がれた友人。

私は何も言えなかった、生きていたら良い事あるよ 頑張ろう そんな言葉なんて言えるわけが無かった。

ただ顔を見て、友人がパソコンの画面に出す文字を見て話をする。

長時間の会話は出来ない。長時間だと友人も しんどくなる。

その時間は、短時間。短時間だが友人は、凄く喜んでくれた。

そして、またいつ来るのかいつ来るのか、私の目を見てもの凄く訴えてくる。

私は、通い続けた。

最終、その友人が亡くなるまで。

亡くなったと聞いたとき、もの凄く悲しかった。年齢も近かった。

彼らはもっと生きたかっただろう。

もっと色んな事をしたかっただろう。

また来てくれ、また来てくれと言う彼らの顔。彼らの叫び。

私は生涯胸にして生きていきたい思う。

本当に。

そして、この苦しみは自分自身にも来るかもしれないという恐怖。

その恐怖から逃れれるものなら、逃れたい。

筋ジストロフィーの終盤、全身機械に繋がれ亡くなっていく友人の変化。

私はたくさん たくさん見てきた。

言葉で書き表せない、情景。

その情景 私は敢えて記憶に留める。

その原記憶、その友人の姿が

障害を持っていても生きやすい社会へ様々運動する原動力だ。

あの待ってる、行かんといての顔。

私は生涯 胸に刻み続ける。

令和新選組のALS患者、重度障害者の議員の国会初登院を見た。

令和新選組を支持している訳ではないが、重度障害を持ちながら国会に登院する姿には感動をした。

勤務中のヘルパー利用の場合、企業がヘルパー利用料金を負担するという日本のルールだが、聞きたい。

企業がそんなん払うのか？

利益を追求するのだから、きっと払わないだろう。

そうすると同じ障害を持っていても、

トイレや自分の事を全て自分で出来る軽度の障害者の採用をするだろう。

私自身、企業側から「身の周りのことは自分でして下さい。会社の中に、企業の外部の人間のヘルパーさんは入れれませんから、全て自分で出来る事が条件です。」

と、

私はある会社で面接を受けた。

私ともう一人、受験者は二人であったが、もう一人の方が採用された。

会社に問い合わせをし不採用理由を聞いた所、

もう一人の方は軽度の障害で長時間働けるので採用しましたと。

重度障害者は、会社で働けない。

その現実を突きつけられた瞬間でした。

もう一度、言いますが勤務中の

重度障害者のヘルパーの料金は会社が負担するって、そんな企業 無いわ。

現行のルールでは、重度障害者の社会進出は進まないだろう。

それであるなら、重度障害は働かなくて良いと補足を しっかり入れるべきだ。

口では、どんな障害があっても社会にというのにも関わらず、現実のルールが現実に即していない。

本気で、障害者の社会進出を考えている人が国で いかに少ないか。

理屈じゃない、重度障害者側になってみろよ。

様々なルールの壁によって、社会からNOと言われる あの屈辱。

そんな経験した者じゃないと分からない。本当に悔しかった。

理屈じゃない

今回の、重度障害の国会議員の誕生により、重度障害者の社会進出が どれだけ

議論され進んでいくのか 私は、注視したい。

私自身もですが、

常に社会の影、隅に追いやられてきた障害者。

しかしながら、今 障害者が社会の檜舞台に登場してきた。

今後どうなるのか注視したい。

この度、私自身二つ目のブログを開設致しました。

私自身、生まれつき

ディジェンヌ型筋ジストロフィーという進行性の病気のため電動車椅子生活を送っています。

筋ジストロフィーは、全身の筋肉が衰えていく病気です。

現在、足はほとんど動かず、手首から先しか自由に動かす事が出来ません。

現代医学では治らず、30才から延命治療 40才で亡くなると言われています。

医学の進歩が目覚ましい今、筋ジストロフィーの薬の研究もなされており、今後 新薬が出来るかもしれません。

希望を捨てず、生きて生きて生き抜く決意です。

今私は、障害を持っていても生きやすい社会 心のバリアフリー実現に向けて

福祉100人インタビュー対談というのに挑戦中です。

様々な方にインタビューをさせて頂いて多くの方に障害を持っていての生きにくさのお話をし、障害者の事を広く社会に知って頂く。

また、どうすれば障害者 健常者 お互いバリアを無くお互い 支えあって、生きていけるのか提言を頂く。

100人インタビューを通じて、生きにくさの正体に迫り、社会から少しでも生きにくさを無くす、その一助になれるようにと目的観を持ちながら挑戦中です。

本日までに8名の方にインタビューさせて頂きました。

本当にありがとうございます！

このブログでは対談内容ではなく、日頃 車椅子生活で感じる事、筋ジストロフィーという進行性の病気の中で感じる事を

踏み込んで発信出来ればと思い、開設致しました。

今後対談内容は、

http://blog.livedoor.jp/shinshinsan/

に

意見 オピニオンは こちらで発信していきます。

踏み込んだ意見、タブーに挑戦という事で頑張ります！

どこまでタブーを言えるか分かりませんが、まずはブログを開設して

開設すれば何か面白いアイデアも湧くかもしれない、ある意味 見切り発車のブログです。

どこまで続くかも、挑戦です。

挑戦をテーマにしたブログなので、

まさにタブーに挑戦、心のバリアをぶっ壊す、挑戦心を大切にしたブログにしていければと思っております。

宜しくお願い致します！